Mücadeleye Devam

Haticeyle, diş tedavisini gerçekleştirmek için ev ziyaretini yaptığımız sırada tanıştım. Yüreği sıcacık , dünyanın en tatlı insanlarından biri… Mücadele gücü, yaşam enerjisi, azmi ve kararlılığı ise hepimize en güzel örnek …Hikâyesini bizimle paylaşmasını rica ettim. Çünkü onun hikâyesi anlatılmaz, yaşanırdı. Tüm içtenliğiyle bizimle paylaşmaktan çekinmedi. Ses kaydıyla gönderdiği hikâyesini biz de yazıya dökmeye çalıştık …

İsmim Hatice Özkan. SMA hastasıyım. Hastalığımın hikâyesini, tıbbi terimlerini her yerde bulabilirsiniz, ancak kendi hikâyemi sizlerle paylaşmak istiyorum.

80’li yılların çocuğuyum. Benden iki yaş büyük bir ağabeyim, dokuz yaş küçük olan bir erkek kardeşim var. Bendeki ilk farklılığı annem farkediyor. Dokuz aylık bebekken ağabeyimin verdiği tepkileri veremediğim farkedilince, daha çok üniversite hastaneleri olmak üzere, çeşitli hastanelere gidiyorlar ve ne olduğunu anlamaya çalışıyorlar. Tanı ile ilgili birçok kararsızlık yaşanıyor. Kalça çıkığından tutun da, çocuk felcine kadar birçok hastalık yakıştırılıyor o günün koşullarında… İlerleyen zaman içinde benim nörolojik bir hasta olduğum, bir motor nöron hastası olduğum, nadir rastlanan bir kas hastası olduğum anlaşılıyor.

Babamın mesleği dolayısıyla Türkiye’nin birçok yerinde özellikle büyük şehirlerde bulunduk. Uzun yıllar hastalığıma çare aranırken birçok şey yaşadım. En son Ege Üniversitesi’nde 2006 yılında kas hastalığının bir türü olan SMA hastası olduğumu ve hastalığımın Tip 1, 2 ve 3 türlerinin bulunduğunu, anne ve babamın ikisinin de taşıyıcı olması nedeniyle bende hastalığın meydana geldiğini ve bendeki türünün SMA 2 ve 3 olduğunu öğrendim.Hastalığımı çocukluk dönemlerimde çok hissetmiyordum ancak diğer çocuklar gibi koşup, oynayamıyordum ve hiçbir zaman da yürüyemedim.

Zaman içerisinde ayak bileklerimde deformasyonlar başladı. Bağımsız şekilde desteksiz oturabilen bir çocuğun, zaman içinde yastıklarla, çeşitli aparatlarla desteklenmesi gerekti. İskelet sistemimi dik tutan sırt kaslarım da giderek güçsüzleşti.

Önceleri ufak da olsa ellerimle oyuncaklarımı tutabiliyor, ağzıma bir şeyler götürebiliyordum. Bu yeteneklerim zaman içinde kaybolmaya başladı ve şu anda 36 yaşındayım yatağa mahkûm hastalardan bir tanesiyim.

Bilişsel fonksiyonlarım, beyin gücüm, göz, kulak, konuşma yeteneğim biraz bozuldu ancak bunların dışında hiçbir uzvumu kullanamıyorum.

Teknolojiyi 10 seneye yakın bir süredir kullanıyorum ve birçok şeyi teknoloji vasıtasıyla halledebiliyorum. İlk önce sağ ayak baş parmağımın çok az hareketiyle çalışan bilgisayara bağlı bir düzenek kurmuştuk.

Daha sonra 2014’te gözlerimle bilgisayar kullanmaya başladım. Sosyal medya aracılığı ile tanıdığım bir ağabeyim, bilgisayarı getirdi, kurdu ve bana nasıl kullanabileceğimi gösterdi. Bu sayede bir çok şeyi daha hızlı yapabilir hale geldim ve hayatımı çok kolaylaştırdı.

Bilgisayardan sonra yapabildiğim en önemli konu bence eğitimdi. Eğitim konusu başlı başına büyük bir yaraydı benim için ve bu konuda ders alınacak birçok şeyin olduğuna inanıyorum. Ağır bir mücadele verdim ve sonunda başarı sağladım . Ancak bu benim için son nokta değil. Hâlâ yapmak istediğim birçok şey var ve çalışmaya devam ediyorum.Eğitim, hayatımda belki de kendimi en başarılı hissettiğim, kendime güvenimin arttığı, aynı zamanda beni en çok da yaralayan alandır.

Okul çağım geldiğinde her çocuk gibi büyük bir mutlulukla hazırlandım. Önlüğüm, beslenme çantam, renkli kalemlerim, kokulu silgim, annemin bir gecede ördüğü dantel yaka… Bütün bu hazırlıklar yapılırken çok mutluydum. Üstelik çok şanslıydım, babamın meslektaşının eşi öğretmenim olacaktı. Saygı göstereceğim ve bana yeni bilgiler verecek olan kişiyi az da olsa tanıyordum. Bu benim kendimi güvende hissetmemin en büyük nedeniydi ve diğer pek çok çocuğun yaşadığı ilk gün sendromlarından hiçbirisini yaşamadım.

Okula başladığımda annemle birlikte gidip gelmem gerekiyordu. İlkönceleri öğretmenim anlayışlıydı, bir müddet buna izin verdi. Annem defterimi, kitaplarımı çantadan çıkarmama ve kalemi tutmama yardımcı oluyordu. O zaman sağ elimle, yumuşak kalemlerle yazı yazabiliyor, çok güzel resimler yapabiliyordum. Ancak şu anda yapanlara hayran kalıyorum.

Ağabeyim, benden iki yaş büyüktü ancak okula başladığımda o dördüncü sınıf öğrencisiydi. Sağlık sorunlarım, hastalığıma isim bulamama, hastane tetkikleri derken okula geç başlamıştım.

Ancak ağabeyim adeta benim küçük öğretmenimdi. Her gün okulda ne öğrendiyse, akşamında gelip bana anlatıyordu. O zaman kalıp şeklinde fişlerle okumayı öğrenirdik. On beş gün içerisinde okumayı ilk öğrenen öğrenci bendim. Öğretmenim önce beni tebrik etti. Ancak bir müddet sonra diğer öğrencilerin psikolojisini olumsuz yönde etkilediğimi söyleyerek, annemden okula gelmememizi istedi .Üstelik bunu benim yanımda söylemişti. Sınıfımda en başarılı öğrenci bensem bu neyin cezasıydı ?

Arkadaşlarımın psikolojisini olumsuz etkilediğimi söyleyen öğretmenim, benim psikolojimi neden hiç düşünmemişti?

Bu sözlerden sonra uzun yıllar tedavi de dahil olmak üzere insanlardan kendimi soyutladım ve kendimi eve kapattım. Iletişimim sadece ailemleydi. Rehabilitasyon için bile evden çıkmak istemiyordum. Diğer çocuklardan farklı olduğumu yüzüme vuran kişi öğretmenim olmuştu. Yeni okula başlayan bir çocuk için bu sözler bir yıkımdı adeta…Ben sağlıklı bir birey değildim.

Bu süre epey uzun sürdü. Ancak bir müddet sonra kendimi sorgulamaya başladım. Yaşıtlarım liseyi bitirmiş, üniversite sınavına giriyordu. Ben ise sadece televizyonda büyük harfleri okuyabiliyor, karmaşık cümleleri bile anlayamıyordum. Cahil kalmayı yediremezdim kendime…

20 yaşında okur yazar diploması aldım ve eğitim yolunda ilerlemeye başladım. Yine bir gün annemin bir arkadaşının sohbetleri sırasında “bu kız nasıl olsa daha fazla ilerleyemez, durumu zaten ortada” dediğini duydum. Şimdi kendimi kanıtlamam gereken iki kişi vardı. Biri öğretmenim, diğeri annemin arkadaşı…

Kendime olan saygım bunu gerektiriyordu. Şu an 36 yaşındayım ve 20 yaşında başladığım eğitim yolculuğumda 5. üniversitemin 3. sınıfındayım. 2 yüksek lisans eğitimimi tamamladım. Bir yüksek lisans eğitimimin bitirme projesi de uluslar arası kongrede kabul edildi.

Bu projeyi hazırlarken, kendi hastalığımla ilgili bir proje olursa duygusal davranıp, çok fazla objektif ve bilimsel olamayacağımı düşündüm. Ancak tamamen habersiz olduğum bir grubu da yazamazdım. Benim hastalığıma yakın, benim yaşadıklarımı yaşayan insanları konu edinmeliydim. Bu nedenle ALS hastaları ve onların teknolojiyle olan iletişimleri sayesinde hayata tutunmalarını konu aldım.

Türkiye şartlarında yapabilir miyim bilmiyorum ancak akademik olarak ilerlemek istiyorum. eKPSS’de % 98 engelli olarak memurluk sınavını kazandım ve Trakya Üniversitesi’ne atamam yapıldığı halde, aylardır yazışmalarla memur olduğumu, bu yeteneklere sahip olduğumu anlatmaya çalışıyorum.

Hayatımın her alanında bir mücadele söz konusu. Hastalığımla; ailemle birlikte mücadele ediyorum ve bunu yaparken bazı yeteneklerimin kısıtlı olduğunu bilerek çaba sarfediyorum.

Gündelik hayatta önüme çıkarılan engeller ve Ülkemizde engelliye tanınan imkânlar, verilen değer ne yazık ki daha büyük engeller getiriyor. Mücadele çok daha zor, çok daha çetin oluyor.

Eğitimlerim; İktisat Fakültesi Kamu Yonetimi Lisans, Adalet Ön Lisans, Reklâmcılık Ön Lisans, Bilgisayar ve Ögretim Teknolojileri Eğitimi Yüksek Lisans, Psikoloji Yüksek Lisans’ı bitirdim. Şu anda Halkla İlişkiler ve Reklâmcılık 3. sınıfta okuyorum. Gücümün yettiği kadar, götürebildiğim yere kadar bilim insanı olmak istiyorum. Bu konuda en büyük destekçim ailem.

Sevdiğim dostlarım ne zaman başım sıkışırsa, bir telefonla yardımıma koşuyor. Hepsine teşekkür ediyorum.

İnsanlar isterse yapamayacağı, başaramayacağı, mücadeleyle kazanamayacağı hiçbir başarı yok. Her şeyin altından kalkabilir, her şeyi hakkıyla, lâyıkıyla yapabiliriz. Yeter ki o gücü kendimizde bulalım, yeter ki kendimize saygımızı asla yitirmeyelim.

Mücadeleye Devam !

Reklamlar

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s