Tag Archives: ALS

ALS’ye SES ver

21 Haziran Dünya ALS farkındalık günü. Dün Medipol Mega Üniversite Hastanesi’nde bir toplantı düzenledik. ALS derneği yönetim kurulu’ndan Nilüfer Şeftalicioğlu katıldı ve derneğin faaliyetlerini anlattı.

Web sayfası www.als.org.tr özellikle projeleri, yapılanları, çocuklara ALS nasıl anlatılacağını öğrenebilirsiniz.

Ardından başkan’ın video mesajı yayınlandı.

Bana’da kahramanım, Sevgili Dostum Başkan Yardımcısı Alper Kaya’yı tanıtmak onuru düştü.

İşte Alper Kaya’nın hikayesi:

Alper Kaya Özbeöz Geçmiş Ola!

Benim yolum ALS hastaları ile yöneticilik yaptığım dönemde kesişti. Yaşar Zorlu önderliğinde kurulmuş çok sınırlı olanaklarla harikalar yaratan idealist bir hekim grubu vardı. Sonra liderliği sevgili arkadaşım Filiz Sertpoyraz üstlendi. Büyük bir özveriyle hekim, hemşire, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı harikalar yaratıyorlardı. O dönemde bakanlığın isteğiyle ev ziyaretlerini kas hastalarına yapmaya karar vermiştik. Ev ziyaretlerinde gördük ki, belediye ayda iki kez ücretsiz transfer yapmasına rağmen, hastaneye ulaşmak büyük bir işkence. Gecekondu bölgelerinde ve şehir merkezinde farketmiyor, şehirler ve apartmanlar bu konuda çok yetersiz.

Ne yapabiliriz diye düşündük? Önce bu hastalar için bir araç kiraladık ve evlerinden alıp evlerine bıraktık. Ardından, TOKİ başkanı ile kişisel ilişkilerimi de kullanarak görüştüm. Sağolsun sevgili dostum İbrahim Coşkun aracılık etti. TOKİ de yaptığımız görüşmede tesadüfen toplantıya katılan daire başkanı sunum sırasında çok rahatsız oldu. Ben de yanlış bir şey mi söyledim acaba diye düşündüm. Toplantı sonrasında yanıma geldi ve 29 yaşında kas hastası bir kızının olduğunu söyledi. İşte, öksüz yolunu kaybetse ay akşamdan doğar. Böylece yolumuz açıldı, TOKİ ile engelliler için konut projesi yaptık, İzmir’e iki uzman geldi, akademisyenler, belediye, engelliler sivil toplum kuruluşları katıdı. Bu toplantıda Dr. Alper Kaya ile tanıştık.

Sonra Çevre Bakanlığı’na bir daha önce müsteşarlık yapmış olan bir milletvekili dostumuz aracı oldu. Müsteşar ile görüştük. Ankara’da araya sıkıştı. O zaman müsteşar bey isteğimi sordu bende “çevre yasasına bundan sonra yapılacak evleri engellilere uygun yapılmasını koyun” dedim “İSO 9111 standartlarına göre yapılsın, insanlar çok mağdur oluyor” dedim. “Bir engelliyi, yaşlıyı yada kas hastasını okula götürmek, parka götürmek, hastaneye götürmek büyük bir eziyet oluyor” dedim. “Apartmanda asansör var ama asansörün önüne merdiven konmuş, çocuğu annesi sırtında asansöre kadar taşımak zorunda”.

Müsteşar bey, “siz başhekimsiniz bu konu sizin alanınız değil” dedi. “Evet ama bu insanlar benim çalıştığım hastaneye ulaşamıyorlar” dedim. Biraz gergin bir konuşma oldu. İsmi bende. Bize bir dilekçe yazın dedi ve beni gönderdi. Sonra yazdım dilekçeyi bir müddet takip ettim sonra izini kaybettim.

Bu konuda bir kamuoyu oluşmalı. Sanmayın ki bir gün ihtiyacınız olmayacak. En azından yaşlanacaksınız. O gün bütün engellilerin yaşamları boyunca çektikleri sıkıntıların küçük bir kısmını anlayacaksınız.

Elbette umutsuzluğa kapılmamak gerek, günün birinde bu sorunun derinliğini anlayan yetkililer gelecektir, TOKİ de olduğu gibi. Biz kamuoyu oluşturabiliriz. Her platformda bu sorunu dile getirebiliriz…..

Alper Kaya bir süre önce Adnan Saygun’da bir konser verdi,

Özel bir program sadece göz hareketleri ile bir parçayı çalmayı mümkün kılıyor. Şiddeti ve notaları gözünüzün hareketleri ile yapıyorsunuz. Dairesel bir program arayüzü var.

Alper Kaya’dan bir parça

Bu programın geliştirilmesi’nde Alper Kaya’nın da katkısı oldu, genç bir ispanyol yazılımcı felç geçiren bir arkadaşı için hazırlamıştı. O konsere kendisi de katıldı. Çok hoş bir akşamdı.

Dünkü toplantı da bunlardan bahsettim. Leo Buscaglio’nun bir sözüyle bitirelim: “Eğer bir şeyi çok istersen, dedi yaşlı adam, bütün evren bunu gerçekleştirmen için uğraşır”. Alper Kaya’nın müzik ve sanat sevgisi, Türkiye’nin en büyük salonlarından birinde konser verecek noktaya getirdi.

Alper Kaya mesajı:

Hepimiz kendi müziğimizi taşıyoruzMusicophilia kitabının yazarı Nörolog Oliver Sacks, sadece kurallarla belirlenmiş belli bir iyileştirme yolu olmadığını hatırlatır ve hastalarının zorluklar karşısında kendi çözümlerini yaratmaları gerektiğini söylerdi.Dünyayı anlatma ya da birkaç yaşam reçetesi önerme gibi meseleleri olmasa dahi müzik, karşı koyamadığımız biçimde ondan etkilendiğimiz yüce bir sevgili gibi. Herbirimizin sevme nedenleri çeşitlilik gösterse de. Hatta nedensiz sevsek bile…Müzik, ritm ve notalardan oluşur. Notaların arasındaki sessizlik veya ses ise, müziği oluşturur. 21 Haziran yılın en uzun günü… Bugün bir tam nota gibi dolu yaşamayı anımsama günü. Dünya ALS gününü müzikle dolduran dostlara teşekkür ederim. İzmir’den imbat kokulu selamlar!Dr Alper Kaya

Toplantı, Bir meydan okuma kampanyası’nın başlatılmasıyla bitti. O gün müzik yaparak ses veren Akademik, Öğrenci ve idareciler, meydan okuduk. Böylece bir kampanya başladı.

“HAYAT MÜCADELE ETTİKÇE GÜZEL” Melek Alev yazdı.

“HAYAT MÜCADELE ETTİKÇE GÜZEL !”

” Fotoğraf çekmek beni çok heyecanlandırıyor. Herkesin baktığı yere bakıyor ama kimsenin göremediği güzelliği ya da çirkinliği, bazen ilginçliği, bir detayı, acıyı belgeliyorum. Bunu ben yaptım, ben çektim demek çok keyifli, motive edici ve özellikle benim durumumdaki biri için tarifi olmayan bir haz. ” diyor fotoğraf sanatçısı Ali Var.

Ali Var ilk fotoğraf sergisini 11 Ekim 2014 tarihinde, ünlü fotoğraf sanatçısı Tahir Ün’le birlikte gerçekleştirmiş. İki değerli fotoğraf sanatçısı tarafından düzenlenen ” 1+40 Ali ” fotoğraf sergisinin en önemli özelliği, Tahir Ün’ün, çektiği fotoğraflarla 2006 yılından beri ALS hastası olan ve kendisine doktorların birkaç yıl ömür biçtiği Ali Var’ın yaşamından kareler aktarması, bedenini hareket ettiremeyen diğer fotoğraf sanatçısı Ali Var’ın ise tekerlekli sandalyesine monte edilen bir düzenekle ayak baş parmağıyla deklanşöre basarak çekmiş olduğu yaşama dair fotoğraflarının sergilenmiş olması.

ALS hastalığına farkındalık amacıyla, gerçekleştirilen projenin tüm geliri, ALS hastalarına bağışlanmış.

Hastalanmadan önce matbaacılık-yayıncılık sektöründe çalışmış Ali Var.

Diş tedavisi için gittiğimiz ev ziyaretinde tanıştık kendisi ve ailesiyle…

Şu an 35 yaşında ve ALS’nin hiçbir şeye engel olmadığını göstermek amacıyla önümüzdeki günlerde Fethiye’de yamaç paraşütü yapmayı planlıyor…

Hastalık nedeniyle konuşamıyor, hareket edemiyor ancak sessizliğinin ve bedeninin dili; gülüşü, göz hareketleri, fotoğrafları ve cesareti olmuş Ali Var’ın …

Bu dille o kadar güzel ifade ediyor ki kendini..

Sarah Ban Breathnach’ın söylediği gibi;

“Dünyanın düşleyenlere de ihtiyacı var, yapanlara da. Ama düşlediğini yapanlara daha çok ihtiyacı var. ”

ALS hiçbir şeye engel değil !

Hepimize örnek olacak cesaretiniz, azminiz, yüreğiniz, sevginiz ve özellikle de farkındalığınız için teşekkürler Ali Var ve ailesi nezdinde tüm ALS-MNH Derneği aileleri !

Cycle4ALS 2018

#CYCLE4ALS 2018
14 Ağustos, Alaçatı, Çeşme
Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün sürecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yardım edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alaçatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.
Pedal çevir ya da destek ol!
=====================
IBAN: TR120006400000134082330055
=====================
Tel: 0212 – 263 78 71IMG_4017

Teşekkürler mi kıymetlendi? Melek Alev yazdı.

Teşekkürler mi çok kıymetlendi, yoksa bizler mi unuttuk teşekkür etmesini ?

ALS-MNH Derneği ile ortaklaşa yürüttüğümüz bir proje kapsamında, ALS hastalığı nedeniyle fiziksel yeteneklerini tamamen kaybetmiş; konuşma, yutma ve solunum güçlüğü yaşayan hastalarımızın evlerine giderek, diş tedavilerini gerçekleştiriyoruz.

Bu hastalarımızda sıklıkla gördüğümüz en belirgin ağız ve diş sağlığı problemi, fırçalama yetersizliğinden kaynaklanan dişeti hastalıkları ve diştaşı oluşumuydu.

En son gittiğimiz evde de, benzer şikayetler vardı. Hastanın yapılan ağız içi muayenesinde, diş bakımının kızı tarafindan çok doğru bir şekilde gerçekleştirildiğini, sadece bazı yerlerde ufak tefek diştaşlarının oluştuğunu gördük. Kızı annesine pırıl pırıl bakıyordu. Diştaşı temizliğinin yapılmasının ardından, biraz oturup sohbet ettik. Hastalık 2007 yılında ortaya çıkmış, 2009’dan itibaren de hastamız yatıyormuş. ALS’de zihinsel fonksiyonlar ve bellek etkilenmediğinden, bu hastalarımız tüm düşünsel ve duygusal işlemlerini son derece başarılı bir şekilde gerçekleştiriyordu. Biz sohbet ederken annenin bilgisayarına, kaş hareketlerine duyarlı olan programla bir şeyler yazmaya çalıştığı dikkatimizi çekti. Sık sık karışan harfler siliniyor ve yeniden doğrularıyla tek tek düzeltiliyordu. Kelime anlaşılmıştı aslında…Ancak hastamız bu harfleri ısrarla düzelterek kelimeyi tamamlamaya çalışıyordu ve sonunda kelime tamamlandı.

“TEŞEKKÜRLER ”

Aldığım en anlamlı teşekkürlerden biriydi. Şöyle bir düşündüm, bir teşekkür yazısı bu kadar anlamlı ve değerli olabilir miydi ve bizleri bu kadar mutlu edebilir miydi?

Evet edebiliyordu !

Tüm yaşamını makineyle idame ettiren bir kişi bu muhteşem kelimeyi güçlükle, inatla bilgisayarına yazıp, bize armağan ederken, bu kelimeyi rahatlıkla yazıp, söyleyebilen bizler, bu güzel kelimeyi kullanmayı neden unutmuştuk?

Teşekkürlerimiz mi çok kıymetlenmişti, yoksa Heraklit’in yıllar önce söylediği ” Yalnız tek merkez olsa da, insanların çoğu kendi merkezlerinde yaşar.” sözünde olduğu gibi bu kadar ben merkezci mi yaşamaya başlamıştık?

Bazı kelimeler vardır, çok güzeldir, hatırlanması gerekir, iyi hissettirir, mutlu eder insanı, karşılıklı paylaşımların gerekleridir, yaşamın nezaketidir. İşte o çok güzel kelimelerden biriydi teşekkürler…

Bu kadar kolay söyleyebilme, yazabilme ve aslında yapılan işin değerinin farkında olup ! görebilme ! şansına sahipken bundan daha anlamlı ve değerli kelime ne olabilir?

ALS ailesine yaptığımız tüm ev ziyaretlerinde bu farkındalığın, bilincin, değerin ve nezaketin en iyi örneklerini gördük. Bu koskoca ailenin bizler de birer parçası olduk.

TEŞEKKÜRLER tüm gönül dostlarımız, TEŞEKKÜRLER en değerli şey olan zamanını ayırıp bu yazıyı okuyan dostlarım…

ALS’linin ışığı. Melek Alev yazdı

ALS’linin Işığı…

21 Haziran Dünya ALS günü..Yaz gündönümü .. Güneş ışınlarının Yengeç Dönencesi’ne yılda bir kez dik olarak geldiği zaman…Kuzey yarımkürede en uzun gündüz, en kısa gecenin yaşandığı tarih…En uzun günle birlikte gelen bir başlangıç, bir umudun başlangıcı…

“ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. ” Değerli dostum Alper Kaya’nın bu cümlesi beni çok düşündürmüştü.

Defalarca sordum kendime ? Bir hastalık nasıl oluyor da kaybederken kazanmayı öğretebiliyordu ?

Ancak ALS ailesinin içerisine girip, o güzel insanlarla tanışmam sorumun cevabını en iyi şekilde verdi bana.

Yaşamda hep ilklerimiz vardır. Gözümüzü dünyaya ilk açışımız, ilk aldığımız nefes, ilk ağlayışımız, ilk gülüşümüz, daha birçok ilkler… Oysa yaşamda doğan güneşle başlayan her yeni gün bir ilk, her gece de bir diğer yeni başlangıcın ilki değil midir? Bu süreçte tüm yaşadıklarımız, yaşattıklarımız, iyi ve kötü olarak yaptığımız tüm şeyler, hayata bakış açılarımızla belirlenecektir. Biz yaşama ne sunduysak dönüşüm olup, aynı şeyler yaşamdan bize geri dönecektir.

ALS ailesine dönüp baktığımda bu ailenin içerisinde sadece fedakârlık, sevgi, dayanışma, güzel temenniler, acılar ve sevinçler karşısında tam bir kenetlenme, paylaşım ve gerçek mânâsıyla yürek vardı.

ALS ‘li mücadele ediyordu, hem de sıkıca yaşama asılarak, sarılarak tüm gücüyle, enerjisiyle mücadele ediyordu. Düşündüğümde ortada evet bir şanssızlık vardı, ancak bu şanssızlık bu büyük enerjiyle birlikte aslında hayatın gerçek anlamını bulduruyordu. Olması gereken gerçek anlamı..

Sağlıklıydık ancak biz sadece dünyanın sahte düzeninin peşindeydik, sağlığımızın ve yaşamımızın değerinin ve bize sunmaya çalıştığı güzelliklerin ne kadarının farkındaydık? Oysa bir ALS’ liden umut etmek ve hayata dair öğreneceğimiz o kadar çok şey vardı ki…

Bunları düşündüğümüzde gerçekten ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıydı.

Evet hayat sunduklarıyla her şeyi öğretiyor bize…Önemli olan bu sunulanlardan payımıza düşen iyilik, güzellik, paylaşım ve insaniyet adına ne varsa bunları alabilmek ve büyük bir nezâket içinde sunabilmek…Farkındalığımızı ve gün ışığımızı kaybetmeden, hayata dair umutlarımızı her daim canlı tutabilmek…